תצלומים: באדיבות המשפחה

                                                                                                                      לפני שנה ושלושה חודשים באה לעולם שיר רצון, שנולדה לאחר הריון שהיה לכל אורכו תקין לחלוטין. ממש לקראת סוף ההריון, בשבוע ה- 39, שמה לב הדר רצון שכבר שעתיים לא הרגישה תנועות עובר. היא הלכה לחדר הלידה באסותא אשדוד, שם לאחר ניטור ארוך נתנו לה זירוז והיא נכנסה ללידה רגילה. לאחר כמה שעות נולדה שיר אבל היא לא זזה, לא בכתה והייתה חיוורת מאד.

setImageBanner('9dcdf1c7-fae5-4d19-b7e2-8a4acb06195d','/dyncontent/2017/12/12/20467d86-4612-49fd-a8e8-466494a1b637.gif',3015,'',510,80,false,33021);

היא הועברה מיד לטיפול נמרץ. בהתחלה חשבו שאלו מים מיקוניאליים שנכנסנו לה לריאות וזה יעבור, אבל עם הימים ראו שזה לא עובר והיא אפילו לא מצליחה להירדם והבינו זה לא זה. עשו לה סדרת בדיקות שכולן יצאו תקינות, למעט MRI  ראש בדיקה אותה עשו לאחר כשלושה שבועות, אז גילו שיש לה פגיעה קשה במוח, אך לא ידעו ממה.

"אחת הספקולציות הייתה כי מדובר במחלה גנטית", מספר האבא רום, "מה שהכניס את כל המשפחה ללחץ ועשינו את כל הבדיקות הגנטיות שיש בעולם לוודא שזה לא תורשתי ועדיין לא מצאו כלום. בינתיים, אחרי שלושה חודשים של טיפול נמרץ אמרו לנו כי עלינו לקחת אותה הביתה או למוסד ייעודי בשבילה".

הדר ורום החליטו לקחת את שיר הביתה, היא הייתה במצב של צמח, לא היו לה רפלקסים בסיסיים ואכלה דרך צינור הזנה. "מאחר ואמרו לנו שהיא לא תזכה להאריך ימים והיא למעשה על זמן שאול, רצינו שהיא תהיה בבית ותמות בבית סביב אנשים שאוהבים אותה ומחבקים אותה", משתף רום. "בינתיים החלטנו שנינו שממשיכים לעבוד והבאנו מטפלת זרה שטיפלה בה במסירות רבה ואהבה אותה מאד".

צעד זה היה מאד קשה כלכלית לבני הזוג מאחר ולא קיים ביטוח סיעודי עד גיל 3 והם נאלצו לשאת בכל ההוצאות, שהסתכמו במעל ל-100,000 ₪ עבור הבדיקות הגנטיות, התרופות, הטיפולים והמטפלת. "זה היה מאד קשה אבל עדיין החזקנו את הראש מעל המים", אומר רום. "היא הייתה בבית מיולי 2018, שלושה חודשים אחרי שנולדה. בחודש הראשון אנחנו טיפלנו בה בבית ובאוגוסט מצאנו לה מטפלת שטיפלה בה במסירות".

מיום היוולדה, ידעו שהמחלה של שיר היא סופנית. היא פשוט שכבה ככה בלי הבעה, חירשת, לא יוצרת קשר עין, ובמשך כל הזמן הזה עשו בדיקות ואין אבחנה. בהתייעצות עם הרב קנייבסקי, אצלו ביקר רום, הוחלט לשנות את שם הילדה לשרה. במשך כל הזמן הזה זכו לעזרה ותמיכה מוחלטת מהמשפחה, בלעדיהם לא יכלו להמשיך. "בלי העזרה שלהם לא יכלנו להתקיים שניה. כולם היו מחוברים לעניין שהילדה תפסיק לסבול, והיא סבלה. כל חייה היו סבל ורק חיכינו שתיגאל מיסוריה".

כבר אז החליטו הדר ורום כי הם לא עוצרים את חייהם ויחד עם הקושי העצום איתו הם מתמודדים, הם ישלבו אט אט שגרת חיים רגילה, למען עצמם ולמען בנם הבכור, ארד. "החלטנו שאנחנו לא מחכים שהילדה תמות בשביל להמשיך לחיות", משחזרת הדר. "עכשיו אני בוחרת להמשיך לחיות, עכשיו אנחנו ניכנס להריון, עכשיו אנחנו נחזור לעבודה, עכשיו נצא לטיול משפחתי, עכשיו. אנחנו לא נחכה כי אנחנו לא יודעים מתי זה יקרה, והחלטנו לא לעצור את החיים שלנו אלא להמשיך קדימה".

בספטמבר 2018 יצאו הדר, רום וארד לטיול בן שלושה שבועות בארגנטינה וברזיל, שם הדר נכנסה להריון ובחודש יוני נולד לו בן קטן, לו קראו מורי. למורי הייתה צהבת ולכן הברית התעכבה והתקיימה רק כעבור חודש, ביום שלישי שעבר, אבל שרה חיכתה עד שיחלים כדי להשתתף בשמחה המשפחתית. היא הספיקה להיות בברית של מורי ואף להצטלם לתמונה משפחתית, מה שהיה מאד חשוב להם לעשות

שלושה ימים לאחר מכן, בשבת האחרונה, המטפלת שלה, טרה, ביקשה לצאת שבת כדי ללכת לאיזשהו ארוע שהיה חשוב לה. רום מתאר את השתלשלות הארועים באותו יום: "שמנו את שרה אצל חמותי, מלכה, ואחרי כמה שעות התקשרה ואמרה לי ששרה לא מרגישה טוב, שהיא לא נתנה שתן כבר 8 שעות ועלה לה החום. החלטתי לנסוע לאסוף את טרה ואז לקחת את שרה לבית החולים. איך שהגעתי אליה היא נתנה שתן וגם ירד לה החום. התייעצנו גם עם הרופאה לטיפולי בית שהייתה איתנו בקשר ישיר שאמרה לנו להגיע למחרת לקופת חולים לבדיקה. חזרנו הביתה, כבר היה מוצאי שבת. קילחנו אותה והבחנו שהיא עושה קצת יותר דברים מהרגיל. אמרתי להם אם ככה עושה לה טוב המקלחת, אז תקלחו אותה יותר".

"באותו רגע המבט שהיה לה בעיניים היה מיוחד", מספרת הדר ועיניה דומעות. "היא לא יצרה קשר עין אף פעם ופתאום האישון שלה היה באמצע, היא פקחה עיניים ממש. היא הישירה אליי מבט. לא חשבתי על זה באותו רגע... שזה היה סוג של פרידה".

"הלכתי לישון באחת לפנות בוקר", ממשיך רום, "ואחרי שעתיים וחצי המטפלת העירה אותי, ואמרה שיש לשרה איזשהי הפרשה מצינור ההזנה. זה גם לא היה משהו חריג כי פעם בכמה שבועות זה היה קורה והיינו נוסעים לבית החולים על מנת להחליף ולנקות את הצינורות, אז העברתי את ארד הבכור למיטה שלי, שיהיה ליד אמא שלו והתינוק הקטן, ונסעתי עם שרה והמטפלת לאסותא אשדוד.

"השעה הייתה 4:30 לפנות בוקר ביום ראשון. שני רמזורים לפני שאני מגיע לבית החולים אומרת לי טרה, 'רום, נראה לי שהיא לא נושמת'. גם זה לא משהו שהיה לי ממש חריג, כי כבר מספר פעמים בעבר היא נחנקה מההפרשות שלה ו"הצלנו" אותה, אבל בדקתי את הילדה והרגשתי שהיא בלי דופק, אז נתתי גז ונכנסתי ישר לחדר המיון עם הילדה על הידיים ושמתי אותה בחדר ההחייאה, אותו כבר הכרתי לצערי. הגיע צוות רפואי גדול וכל הזמן אמרתי להם לא להתחיל טיפול חדש, לא להתחיל טיפול חדש. לא רציתי שיחדירו לה צינור הנשמה וזה מה שישאיר אותה בחיים ואני לא אוכל להוציא אותו אחרי זה. פחדתי שהיא תהיה מלאת צינורות והיא במילא סובלת אז היא לא צריכה לסבול עוד. הם אמרו לי 'בסדר רום, לא מתחילים טיפול חדש רק עושים החייאה רגילה'.

"אחרי רבע שעה הם לא הצליחו והרופא בא ומסתכל לי בעיניים ואומר לי 'רום, הילדה עדיין חמה ויש לה חשמל בגוף, אפשר להציל אותה. אתה רוצה להתחיל טיפול חדש?'. אמרתי לו 'לא, תעזוב אותה שהיא תפסיק לסבול'. אחרי שתי דקות התקשרתי להדר ואמרתי לה לבוא להיפרד מהילדה".

מהרגע שיצאו מהבית ולמרות השעה המאוחרת, הדר הייתה ערה וחיכתה לקבל עדכון מבעלה, אבל גם זה למעשה מצב שהייתה מורגלת אליו. "כמובן שלא הצלחתי להירדם", מספרת "אבל מאז שהיא נולדה אני לא באמת ישנה, תמיד אני בחצי עין, תמיד מחכה לשמוע מתי טרה תדפוק לי בדלת ותגיד לי שקרה משהו לשרה. שתי דקות לפני שרום התקשר מבית החולים, ארד פתאום דיבר מתוך שינה ואמר 'לא, לא...', שזה משהו שמעולם לא קרה. הוא ישן איתנו הרבה פעמים ואף פעם לא שמענו אותו מדבר מתוך שינה. בדיעבד הבנו שזה קרה בדיוק ברגע בו רום קיבל את הבשורה בבית החולים.

"בהתחלה לא הבנתי מה קורה. חשבתי שיש שם רופאים שלא רגילים לראות אותה ככה ובטח אמרו לו 'תתקשר לאשתך שתבוא להיפרד ממנה'. כשחמותי אילנה הגיעה להיות עם הילדים היא שאלה מה קרה, עניתי לה די באדישות שרום אמר לי לבוא לבית החולים, אבל היא התעקשה ושאלה 'היא מתה?' ולא חשבתי על זה אפילו".

למרות שמרגע שנולדה ידעו ההורים כי מדובר בזמן שאול, שום דבר לא הכין את הדר לרגע האמת. "תמיד זה משהו שהיה באוויר, כל לילה זה היה נראה כאילו זה הלילה האחרון שלה ואתה תמיד ערוך. באיזשהו מקום רצינו שהיא כבר תפסיק לסבול, וכל הדרך לבית החולים חשבתי לעצמי 'מה, היא תמות? אני רוצה שזה יקרה? אני רוצה שהיא תפסיק לסבול?'

"נכנסתי למיון וראיתי שהיא מכוסה, ושאלתי 'מה, זהו?', הייתי בשוק. היא תמיד שכבה ככה ולא זזה, אבל אף פעם לא הייתה מכוסה עד מעל לראש וזה הותיר אותי בהלם", משחזרת הדר ודמעות חונקות את גרונה. "הורדתי מעליה את השמיכה והיא הייתה עדיין ורודה וגם המבט שלה.. הרמתי אותה ואמרתי לרופאים 'היא תמיד ככה, היא תמיד ככה'".

"מצד אחד ידענו שזה יקרה, אבל מאחר והיא צלחה כל כך הרבה דברים ותרופות מאד חזקות היו רגעים שחשבנו שהיא כן תחזיק ותשרוד", מסכם רום." אבל היא כאילו באמת חיכתה שנמשיך את החיים, שיוולד לה אח קטן, שתהיה לנו תמונה משפחתית יפה ומאושרת. היא הפסיקה לסבול, הלכה למנוחת עולמים עכשיו, נגמר הסבל".

בימים האחרונים חזר רום על הסיפור הזה פעמים רבות, ובכל פעם שהגיע לקטע בו אמר לרופא שלא להתחיל טיפול חדש, שלא "להציל" את שרה, הוא נתקל בתגובות מעורבות באשר לכובד המשקל של ההחלטה אותה הוא לקח, אך למרות שזה היה הדבר הכי קשה אותו נאלץ לעשות בחייו, הוא לא מתחרט לרגע. "מאז שהיא נולדה, הדר ואני דיברנו על זה והיינו קו אחד ובאתי עם החלטה מהבית, וזה עדיין היה רגע מאד קשה. זו הבת שלי עדיין והרופא משתמש איתי במונחים של להציל אותה, אבל למה אני מציל אותה? להמשיך לסבול? ולמרות שבאתי עם ההחלטה מהבית, זה ה'לא' הכי קשה שאמרתי בחיים, ואני לא מצטער שאמרתי אותו".

במהלך השיחה כולה לא מפסיקים הדר ורום להודות לכל מי שסייע ותמך בהם בתקופה המטורפת הזו. "הייתה לנו סביבה תומכת של משפחה וקרובים, גם בעבודה תמכו בנו שנעדרנו הרבה, וזה לא מובן מאליו כל העזרה לה זכינו. אנחנו רוצים לציין לטובה את הצוות במחלקה לטיפול נמרץ יילודים באסותא אשדוד בראשות ד"ר עומר גלובוס, שבאמת היו מדהימים לכל אורך הדרך. במידה מסוימת הפרק הזה מאחורינו. אנחנו שמחים שהיא הפסיקה לסבול ואנחנו גם שמחים שלא מצאו משהו גנטי שיכול היה להשפיע על ההריונות הבאים. הסיפור שלה ילווה אותנו תמיד. היא תמיד איתנו והיא תמיד תהיה בספירה של הילדים".

במהלך ההתמודדות היומיומית הקשה, למדו בני הזוג כי עליהם לדעת לקבל את המצב באהבה והבנה ולא לבכות על מר גורלם, כי תמיד יכול להיות רע יותר. חודש לאחר שנולדה שרה, כשעוד הייתה מאושפזת בטיפול נמרץ יילודים, בוקר אחד ארד, שהיה רק בן שנה ותשעה חודשים קם עם כאבים ברגל ולאחר סדרת בדיקות אושפז עקב זיהום בברך ועשו לו ניקור פעמיים כי היה לו חיידק אלים. הוא אושפז עם אנטיביוטיקה לווריד למשך 10 ימים והדר ורום הרגישו כאילו הם בפנסיון מלא באסותא אשדוד.

"זו הייתה תקופה קשה מאד", נזכרת הדר, "כשקורה לך משהו כזה אתה פונה לאלוהים ושואל למה מגיע לי כל הרע הזה? ואז פתאום הילד קם צולע ומאשפזים גם אותו, ואתה שוב שואל אבל למה? ופתאום רום עשה תאונה עם הרכב, וסבתא שלו נפטרה באותו שבוע. אז תפסתי את רום ואמרתי לו 'די, זהו, אנחנו יותר לא שואלים למה למה אלא אומרים תודה שזה רק זה'.

"תמיד אנחנו חושבים שהגרוע מכל הגיע אלינו", מוסיף רום, "אבל שלא נדע פתאום קורים דברים אחרים ומזכירים לנו שתמיד יכול להיות גרוע יותר, ואז אתה רק אומר די, שיעצור כבר!"

"הכרתי הורים לילדים מיוחדים אחרים", מסכמת הדר. "הם נורא ריחמו עליי כי עליי נפלה המכה הכי גדולה, כי הילדה חולה במחלה סופנית, שהיא עומדת למות ולא ניתן לצאת מהמצב הזה ונורא כאב להם בשבילי. באיזשהו מקום אתה מבין שמה שאני קיבלתי זה לא הגרוע מכל, אלא זה מה שאני קיבלתי. נכון, זה לא נחמד, זה לא כיף, אף אחד לא היה בוחר בזה, אבל זה מה שאני קיבלתי, ואני מקבלת את זה באהבה".