|
|
|
איילה סאיגי בת 3.5 הפעוטה תושבת יבנה, הינה הילדה היחידה במדינת ישראל שמאובחנת עם מחלה גנטית נדירה מאוד בשם GNAO1. בעולם כולו ישנם רק עוד 150 ילדים החולים במחלה זו. ההורים, אורית וערן סאיגי, תושבי יבנה, פנו לרופאים רבים, בארץ ובעולם, בניסיון למצוא טיפול תרופתי למזלם הטוב, מצאו תרופה מצילת חיים עבור איילה - תרופה שתשתיק את האזור הפגוע בגן ותיתן לאיילה חיים טובים ומלאים כמו שמגיע לילדה מהממת, מתוקה ונבונה. העלויות של התרופה גבוהות מאוד ועומדות על כ-2,000,000 ₪ וזקוקים לעזרה
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
במסגרת ההקלות והיציאה מהסגר הוחלט על חזרה ללימודים לכיתות א'-ב' רק ל3 ימים בלבד לסרוגין , ולעומת זאת ברשויות אשר יש ברשותן כסף לממן את הלימודים הילדים יחזרו ל5 ימים בשבוע , הרשויות שיפתחו את הלימודים הם : תל אביב, הרצליה, בניק ברק, נוף הגליל, רמת הנגב, הוד השרון , נחל שורק, שוהם שער הנגב, מועצה אזורית גזר, כוכב יאיר, מועצה אזורית מטה יהודה, רעננה.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|